儿童医疗卫生服务资源短缺是当前我国卫生健康事业可持续发展面临的重要挑战之一。^[1]2016年国家发改委等六部门联合印发《关于加强儿童医疗卫生服务改革与发展的意见》，提出分区域设置国家儿童医学中心，促进区域间儿科医疗服务同质化^[2]，同年出台的《国家儿童医学中心及国家儿童区域医疗中心设置规划》，明确在全国设置国家儿童医学中心，在6个行政区域设置国家儿童区域医疗中心^[3]。截至2020年末，全国获批设置国家儿童医学中心或国家儿童区域医疗中心的医院已超10家^[4-5]，但既往针对儿童及其家属心理特点的评估工具相对欠缺，有关全国性儿童医疗服务质量的研究较少。

2015年美国波士顿儿童医院的Toomey等开发出用以测量儿童患者及其监护人住院医疗服务体验的评估工具Child HCAHPS^[6]，该工具是美国卫生系统消费者评价(Consumer Assessments of Healthcare Providers and Systems，CAHPS)的重要补充，为患者视角的儿童医疗服务质量评价提供了重要工具，并随后在北美和欧洲部分国家得到了研究验证和使用推广^[7-8]。本研究以Child HCAHPS为基础，采用本土化的评估工具开展全国性横断面调查，分析评估了国家儿童区域医疗中心的住院医疗服务质量总体现况。

1 资料与方法 1.1 研究设计

本研究采用横断面研究设计，参照美国卫生质量研究局(Agency for Healthcare Research and Quality，AHRQ)的翻译指南对Child HCAHPS进行汉化^[9]，通过在省市县级医院分别开展预调查，对调查内容进行验证和本土化修订，制定适合国内情形的调查方案，预调查数据显示问卷Cronbach's α为0.981，各指标与整体评分的相关系数介于0.42~0.95之间，效标效度可接受^[10]。

采用《国家儿童医学中心及国家儿童区域医疗中心设置规划》设定的6个行政区域^[3]，每个区域选择1家国家儿童区域医疗中心纳入调查。其中，东北地区的国家儿童区域医疗中心设置在综合医院，为保证样本同质性，另选一家省级儿童医疗中心作为该地区替代样本；西北地区由于现场条件限制，另选一家儿童区域医疗中心建设医院作为该地区替代样本。

调查现场设置在样本医院住院病区护士站，研究者为各医院提供统一设计制作的A6尺寸二维码调查台牌，放置于相对固定的患者咨询区域，由医院安排病区主班护士招募每日出院患者的父母或监护人(以下统称“患儿家属”)，使用个人移动终端设备扫描二维码匿名参与在线调查。遵循知情同意原则，调查对象招募覆盖全部出院患儿家属，同时参考同类研究设计^{[7-8, 11]}，将单家医院样本量下限设定为300例。调查对象纳入标准：18岁以下住院患者的父母或监护人；患者在住院部至少住过1晚；出院时状况良好。调查对象排除标准：非医嘱离院；死亡患者；临终关怀患者；无监护人的患者；精神疾病儿童患者；留观患者。本研究已通过中国医学科学院医学信息研究所伦理委员会审查(IMICAMS/04/19/HREC)。

1.2 评价指标

评价涉及5个维度18项指标，包括家长和患儿分别与医护人员的沟通体验，医院对于患者安全与舒适的关注情况，患儿家属对医院的环境感受以及对医院的总体评价。指标均属于患者自报的体验评价(patient reported experience measures，PREMs)，所涉及的调查问题应答类别不尽相同，但统计结果均可转换为比例，本研究将各调查问题最为正面应答类别的调查对象总体比例定义为“领先水平”，即各调查问题所涉及的评价事项中，体验评价最好的患者比例，若医院层面测量得到的评价指标领先水平越高，提示患者体验越好。

1.3 数据质控与统计分析

采用基于移动终端设备的在线数据收集系统作为调查质量控制的预防性措施，电子问卷嵌入调查结果逻辑性和完整性校验功能。数据清理以调查耗时为主要依据，排除时长过短或过长的离群个案，以提升分析结果的可靠性。采用描述性统计报告样本医院和调查对象的基本特征。分维度报告各评价指标的领先水平测量结果，采用均值、标准差、范围描述全国水平的总体情况。为检验患儿及家属特征与患者体验的关联性，基于调查个案数据构建系列回归模型，分别以整体评分和推荐意愿的原始评分为结果变量，分析不同特征调查对象的患者体验差异，进而识别和调整协变量，通过校正模型评价不同区域医院的差异，采用β及其95%可信区间报告效应测量结果。以P＜0.05作为统计学差异显著性判定水平，使用R统计软件包(3.4.3版)进行数据分析。

2 研究结果 2.1 基本情况

如表 1所示，共有2 708名患儿家属参与并完成调查，结合样本医院2020年历史同期出院人数估计，本次出院调查患儿家属总体参与率约在7%左右，其中部分调查组织和招募工作高效的医院，参与率接近15%。各医院调查对象主动留言反馈文字意见的比例在46%~68%之间，全国平均水平为56%。根据调查系统记录的时点分析，完成单次调查耗时中位数为7.8分钟(95%CI为7.3~8.3)。

表 2报告了调查对象特征。绝大部分患儿是首次住院(71.3%)，以5岁以下(55.9%)和男孩(58.9%)居多，出院时绝大部分状况健康状况非常好或较好(85.0%)。作为患儿家属的调查对象年龄以25~34岁人群为主(50.2%)，多数拥有大专以上学历(56.5%)，66.1%的调查对象为患儿母亲。

2.2 患者体验评价结果

表 3展示了全国儿童区域医疗中心患者体验的领先水平整体评价结果。18项评价指标领先水平的总体均值处于59.4%~91.0%之间，领先水平排名前三位的指标分别为诊疗告知—急诊(91.0%)、推荐意愿(88.6%)、用药沟通(88.5%)，排名后三位的指标分别为病房安静(59.4%)、贴心照护(67.4%)、患者参与—青少年(68.3%)。样本医院评价结果差异较大的指标包括病房安静(SD=14.7%)和及时响应(SD=12.7%)。患儿的沟通体验与医院环境感受两个维度的评价结果偏低。18项指标中6项指标领先水平的标准差超过10%，提示部分指标在医院之间相对水平差异大。

2.3 关联因素回归分析

针对患儿家属对于医院整体评分和推荐意愿的单因素分析表明(表 4)，是否首次在本院住院、患儿年龄和性别、调查对象学历的差异，对总体评价两项指标结果的影响均无统计学意义(P＞0.05)。患儿家属在出院时自报的患儿总体健康状况越好，对医院的整体评分越高(P＜0.05)，患儿家属即调查对象越年长，对医院的推荐意愿越强(P＜0.05)。此外，调查对象为患儿母亲时，对医院的整体评分可能偏低(P=0.011)。

在明确调查对象特征对患者体验评价结果的效应水平后，为处理评价结果在调查对象水平与医院水平之间存在的混杂效应，本研究分析不同区域医院的患者体验总体评价差异时，将患儿总体健康状况、调查对象年龄、与患儿的关系作为协变量，纳入回归分析的校正模型(表 5)。以东北区域国家儿童区域医疗中心评价结果为基准，整体评分的差异显示，西南(β=0.5，P＜0.001)和华北(β=0.3，P＜0.001)更高，中南(β=-0.2，P=0.001)和西北(β=-0.2，P=0.009)偏低；推荐意愿的差异显示，西南(β=0.2，P＜0.001)、华北(β=0.1，P＜0.001)、华东(β=0.1，P＜0.001)更高，中南(P=0.760)和西北(P=0.410)的差异无统计学意义。

3 讨论 3.1 儿童医院的患者体验短板和改善重点

促进区域间儿科医疗服务同质化是国家儿童区域医疗中心的重要职能之一。从18项患者体验评价指标领先水平的整体差异看，10项指标总体均值超过80%，提示样本整体处于较好水平，8项指标相对偏低。其中，病房安静为59.4%，院间差异大，处于评价结果下限的医院仅为41.8%，是患儿家属体验最差的事项。其次为贴心照护(67.4%)，该指标为复合型指标，涉及三个原始评价项，包括医务人员是否主动向患儿家属了解孩子的日常行为习惯以消除孩子的恐惧，是否以适合孩子年龄的方式与孩子交流和相处，以及医院是否为孩子准备了符合其年龄阶段的玩具或书籍等。这些评价项在前期本土化验证研究中，表现出较好的内部一致性^[10]，既可从现实层面反映医疗过程质量管理中，儿童医院不同于综合医院的特异性细节，又能在测量层面归一为统一的评价指标。结合处于评价结果下限的医院仅为52.4%，提示该领域亦是患者体验改善的重点。此外，青少年患者参与诊疗沟通的指标领先水平偏低(68.3%)，院间差异最小，表明患者参与在样本医院普遍存在短板，这与既往研究证据一致^[12-13]，提示医院应当重视并持续改善青少年患者对于自身诊疗决策的共同参与。

针对患者体验总体评价两项指标的单因素分析表明，家属在出院时报告的患儿总体健康状况与整体评分正相关，提示患者自报的结局评价(patient reported outcome measures，PROMs)即临床诊疗效果，可能是患者体验的重要预测因素，这与既往系统综述研究提出的证据一致。^[14]患儿出院时的健康状况可能与入院时的疾病严重程度关联密切，病情越危重，患儿家属越有可能紧张和焦虑，评分偏向负面的可能性也越大。家属年龄和与患儿的关系同样影响着总体评价的结果分布。这些均提示未来有必要针对评价结果开展进一步的病例组合调整研究，以提升患者体验评价结果的可比性。

3.2 与国内外同类研究结果的比较

与2018年涉及国内29家妇幼保健机构的研究发现类似^[15]，医院环境同样在本研究中被证实是儿童医院住院患者体验的突出短板，表明结构性因素对儿童医院的医疗质量提升而言是值得优先关注的领域。2017年针对美国69家医院的同类研究显示^[11]，急诊入院患儿的诊疗告知患者体验领先水平总体均值最高(84%)，且标准差反映的各医院离散程度小(4%)，这与本研究评价结果相吻合；安全与舒适体验是美国患儿家属评价偏低的维度，其中诊疗安全指标的领先水平最低，总体均值为55%，标准差为6%，尽管本研究中该指标的总体均值(76.2%)更高，但标准差(8.9%)更大，提示服务同质性有待提升。其他评价指标也存在类似情形，美国儿童医院各评价指标领先水平的标准差范围在3%~8%之间，离散程度相对较小，医疗服务同质性较本研究样本儿童医院更好。

自2015年Child HCAHPS发布以来，加拿大、比利时等国的学者先后开展了本土化的验证研究^[7-8]，一方面关注Child HCAHPS在不同区域和人群中的适用性，另一方面根据实际需求对问卷和调查方案进行了修订。其中，问卷以增补为主，调查方案多与原版有所差异，尤其是调查方式，均根据医院实际情况和调查条件进行了调整，这也导致不同研究报道的应答率差异较大。本研究采用出院时招募患儿家属自愿参与在线调查的方式，在总体参与率偏低的同时，半数以上调查对象填写了调查的最后一道开放式问题“关于孩子本次的住院经历您还有什么想说的吗？”或表达感谢或反馈意见和建议，表明患儿家属存在主动沟通的意愿和需求，也提示医院有必要设置类似的常规调查评价或建议反馈渠道，主动收集患儿家属的意见和建议，用以内部管理和服务提升。

3.3 局限性

本研究尝试探究在儿童医院开展的患者体验评价工作尚存在诸多挑战和问题。首先，研究仅纳入了部分国家儿童医学中心和国家儿童区域医疗中心，结果仅代表样本医院情况，未来进一步涵盖省市儿童医院的研究和分析，将有助于更为全面揭示总体情况和区域差异。其次，由于调查方式以患儿家属自愿参与为主，参与率偏低，考虑到儿童医院调查对象的特殊性，不同调查方式的依从性尚需进一步研究，更加适合调查对象特点的调查方式也有待探索。第三，本研究仅分析了患儿和家属层面患者体验的差异，而业务规模、机构性质等医院层面的因素差异尚有待研究验证。

4 结论

本研究报告了患者视角下全国范围内国家儿童区域医疗中心住院医疗服务质量的评价结果，揭示了儿童医院为患儿及家属提供的医疗服务在不同领域存在的提升空间，识别了当前患者体验领先的标杆医院。建议在推进国家儿童区域医疗中心建设过程中，将改善患者体验作为提升医疗服务同质化的重要工作内容，以推动儿童医院高质量发展为目标，建立监测评价和持续改善机制，紧密围绕患者需求，促进全国儿童医疗网络的诊疗水平和管理能力双提升。

作者声明本文无实际或潜在的利益冲突。